Behandling og opfølgning
Personer med rygmarvsbrok har et livslangt behov for kontrol og eventuelt behandling hos urolog, neurokirurg og ortopædkirurg. Rigshospitalet, Odense Universitetssygehus og Århus Sygehus Skejby er udpeget til specialcentre med landsdelsfunktion i forhold til børn og unge.
Voksne med rygmarvsbrok fra Østdanmark kontrolleres som oftest af Paraplegifunktionen på Rigshospitalet. Andre må af den praktiserende læge henvises til de landsdelsdækkende centre.
Kommunen er ansvarlig for
- rådgivning og vejledning til forældre om barnets behov for støtte til fysisk, psykisk og social udvikling og om deres rettigheder i henhold til Serviceloven.
- etablering af fysioterapeutisk behandling og rådgivning.
- at barnet får de nødvendige hjælpemidler, og at der foretages boligændringer ved behov.
- ophold i daginstitution, skole og SFO med nødvendig støtte.
- at pædagoger, lærere og andre faggrupper, der har med barnet at gøre, har information om handicappet, hvilke forhold man skal tage særlige hensyn til, og hvordan den nødvendige støtte tilrettelægges.
- udredning af eventuelle kognitive vanskeligheder og efterfølgende specifik rådgivning til forældre, pædagoger og lærere om for eksempel strategier for indlæring.
- rådgivning til den unge og voksne om muligheder for uddannelse, arbejde og et selvstændigt voksenliv.
- løbende vurdering af behov for vedligeholdelsesbehandling, hjælpemidler, praktisk hjælp og pædagogisk støtte i hverdagen.
Hvis kommunen ikke har den tilstrækkelige viden og erfaring med rygmarvsbrok, kan Rådgivningscentret inddrages.