Et barn, der fødes med Apert syndrom, skal fra fødslen og op igennem hele sin opvækst indtil 18-20 års alderen igennem adskillige operationer. Nogle kan være livsvigtige, andre har mere funktionsmæssig eller kosmetisk betydning.
Operationerne kræver indsats fra en række forskellige specialister. De fleste operationer foretages over flere perioder i barne- og ungdomsalderen p.g.a. knoglevæksten. Mange indgreb foretages først, når barnet er udvokset.
De lukkede sammenvoksningslinier åbnes ofte inden for det første leveår. Dette sker for at sikre en mere normal vækst og formudvikling samt for at mindske risikoen for udvikling af tryk i hjernen.
Det kan være nødvendigt, at der sker en korrektion af mellemansigtet, for at sikre ubesværet vejrtrækning og forbedre tyggefunktionen, men også for at normalisere udseendet. Hvis luftvejene er tillukkede, skal operation ske meget tidligt. I andre tilfælde sker korrektionen fra ca. 5-6 års alderen.
Det kan være nødvendigt at foretage andre kirurgiske indgreb f.eks. lukning af ganespalte, dræn i ører, indlæggelse af ventil på grund af vand i hovedet og tilretning af øjenlåg.
Der er løbende behov for tandregulering. I tilknytning til mellemansigtsoperationerne skal der gennemføres mindre korrektioner af kæbe og tænder m.h.p. bedre tandstilling.
Adskillelse af fingre og tæer kræver adskillige indgreb. Af hensyn til barnets fysiske og psykiske udviklingsmuligheder bør operationerne foretages tidligt dvs. fra 1-4 års alderen. I voksenalderen kan der yderligere være behov for ortopædisk behandling af ledforandringer, eventuelt i form af operation.
Uren hud behandles medicinsk.
Der bør fortages regelmæssige undersøgelser af syn og hørelse for at kunne afhjælpe en mulig nedsat funktion.
Udviklingen af de fin- og grovmotoriske færdigheder sker langsommere end normalt, især pga. misdannelserne af hænder og fødder. Udviklingen påvirkes ligeledes af nedsat bevægelighed pga. ledforandringer eller manglende led, ringe styrke og følelse i hænderne dårlig balancefunktion. Tidlig fysio- og ergoterapeutisk støtte er vigtig, ikke mindst som genoptræning efter opera-tionerne i hænder og fødder.
Den misdannede fod kan medføre mange problemer. Nedsatte ledfunktioner og skæv fodstilling giver en uhensigtsmæssig belastning af foden og kan derved være medvirkende til, at der udvikles knuder og anden misvækst af bindevæv. Det er vigtigt at finde fodtøj, der passer og støtter.
Misdannelserne i mellemansigtet resulterer ofte i udtalevanskeligheder foruden problemer med tyggefunktion og vejrtrækning. Nedsat hørelse kan ligeledes bidrage til langsommere udvikling af sprog og udtaleproblemer. Der er behov for støtte og vejledning fra talepædagog.
Ud over den kirurgiske og medicinske behandling er det vigtigt, at barnet undervejs tilbydes pædagogisk stimulation, der kan styrke dets svage sider og være med til at sikre de bedst mulige udviklingsbetingelser.
Hvor der forekommer psykisk udviklingshæmning eller indlæringsvanskeligheder, må der individuelt fastlægges en specialpædagogisk indsats.
Ved behov for støtte rettes henvendelse til kommunen, hvor også indsatsen mellem de forskellige instanser bør koordineres. Der skal tilbydes støtte, både økonomisk og praktisk, under hensyntagen til barnets og familiens behov.
Trivselsproblemer og mange hospitalsindlæggelser vil oftest betyde, at en af forældrene må passe barnet en periode ud over barselsorloven og senere i perioder. Hel eller delvis kompensation for tabt arbejdsfortjeneste kan da søges. Diverse merudgifter og hjælpemidler kan dækkes økonomisk, f.eks. til befordring, medicin, fodtøj, vask og tøjslid (pga. sved) samt særlige redskaber.
Der vil ofte være behov for støttepædagog i daginstitutionerne. Der kan derudover blive behov for psykologisk bistand både til barnet eller den unge selv og til forældre.
Ved valg af erhverv kan den unge få brug for erhvervsvejledning og evt. arbejdsprøvning m.h.p. valg af beskæftigelse. Voksne med Apert syndrom kan bevilges økonomisk støtte under uddannelse.
Enkelte kan have behov for førtidspension og beskyttede bo- og arbejdsforhold.