Behandling og opfølgning
I de sværere tilfælde er der i opvæksten behov for en intensiv tværfaglig og koordineret indsats mellem forældrene, sygehusvæsenet og de kommunale myndigheder.
Sygehusvæsenet er ansvarlig for, at børn, unge og voksne med OI henvises til ét af de landsdelsdækkende centre for sjældne sygdomme/handicap på enten Rigshospitalet eller Århus Sygehus, Skejby for udredning og planlægning af behandlingsforløb og kontroller så som
- medicinsk behandling for at styrke knogledannelsen medicinsk og smertebehandling ved behov.
- vejledning af forældre i håndtering af barnet samt tilrettelæggelse af hverdagen for at reducere risikoen for knoglebrud.
- hyppige kontroller hos ortopædkirurg bl.a. med stillingtagen til forebyggelse/korrek-tion af deformiteter af knogler og led. Ved knoglebrud vurderes børnene akut af de samme ortopædkirurger.
- fra tre års alderen undersøgelse hos ørelæge og tandlæge.
Kommunen er ansvarlig for
- rådgivning og vejledning til forældre om barnets behov for støtte til fysisk, psykisk og social udvikling og om deres rettigheder i henhold til Serviceloven.
- etablering af fysioterapeutisk behandling og rådgivning.
- at barnet får de nødvendige hjælpemidler, og at der foretages boligændringer ved behov.
- ophold i daginstitution, skole og SFO med nødvendig støtte.
- at pædagoger, lærere og andre faggrupper, der har med barnet at gøre, har infor-mation om handicappet, hvilke forhold man skal tage særlige hensyn til, og hvordan den nødvendige støtte tilrettelægges.
- rådgivning til den unge og voksne om muligheder for uddannelse, arbejde og et selvstændigt voksenliv.
- løbende vurdering af behov for vedligeholdelsesbehandling/hjælpemidler/praktisk hjælp i hverdagen.
Hvis kommunen ikke har den tilstrækkelige viden og erfaring med medfødt knogleskørhed, kan Rådgivningscentret inddrages.