Behandling og opfølgning

Nyfødte undersøges af regionssygehusets specialbørnelæge vedrørende misdannelser eller mangler af indre organer samt af ortopædkirurg for at klarlægge knogle-, muskel- og ledmanglerne eller defekterne.

Ortopædkirurgen vurderer også behov for eventuel operation af hænderne for at øge hånd-/gribefunktionen eller af benene for at give den bedste gangfunktion.

Vurdering af behov for hånd- eller benoperation anbefales foretaget af særligt erfarne speciallæger i København, Odense eller Århus. Det frie sygehusvalg kan her anvendes.

Kommunen er ansvarlig for

  • rådgivning og vejledning til forældre om barnets behov for støtte til fysisk, psykisk og social udvikling og om deres rettigheder i henhold til Serviceloven.
  • at etablere fysioterapeutisk og ergoterapeutisk behandling og rådgivning ved behov.
  • at barnet får de nødvendige hjælpemidler, og at der foretages boligændringer ved behov.
  • ophold i daginstitution, skole og SFO med evt. individuel og nødvendig støtte.
  • at pædagoger, lærere og andre faggrupper, der har med barnet at gøre, har information om handicappet, hvilke forhold man skal tage særlige hensyn til, og hvordan den nødvendige støtte tilrettelægges.
  • ved behov at yde rådgivning til den unge og voksne om muligheder for uddannelse, arbejde og et selvstændigt voksenliv.

 

Hvis kommunen ikke har den tilstrækkelige viden og erfaring med dysmeli, kan Rådgivningscentret inddrages.

 

Landsforeningen for arm/bendefekte og AMC