Hæftet er på 103 sider og omhandler en stor del af de problemer, man som forældre med et barn med Rygmarvsbrok møder. Dette hæfte er mere uddybende end "Rygmarvsbrok, Børn og Voksne" og med væsentlig mere uddybende materiale.

Indhold

Rapporten er resultatet af en landsdækkende spørgeskemaundersøgelse med titlen "Sundhed og trivsel blandt danske børn med rygmarvsbrok", som blev gennemført i 1998. Rapporten beskriver børnenes fysiske, indlæringsmæssige og personlige forudsætninger for sundhed og trivsel.

Desuden beskrives indsatsen fra både forældre og sundhedsvæsenet.

Derudover beskriver rapporten, hvordan børnene trives og klarer sig i dagligdagen i hjem, dag­institution, skole og fritid, og i hvor stor udstrækning børnenes forskellige vanskeligheder har indflydelse på deres muligheder for udfoldelse og samvær med andre. Ligeså beskrives børnenes vilkår, f.eks. betydningen af de fysiske rammers indflydelse, og hvorvidt et evt. personligt støttebehov dækkes.
Forældrenes tilfredshed med den støtte, hjælp og vejledning, der blev ydet dem fra sundheds­væsenets og fra kommunens side er beskrevet, og endelig forældrenes egen trivsel og tilfreds­hed med deres situation.

Rapporten er opdelt i to selvstændige dele. Den første del er en generel beskrivelse af de mange sider af lidelsen rygmarvsbrok baseret på litteraturstudier. Dette afsnit kan læses af dem, som gerne vil have en generel viden på området. Den anden del er en opgørelse over resultater af undersøgelsen. For at sætte resultaterne i perspektiv bliver der flere steder henvist til det generelle afsnit. Hvert afsnit i resultatdelen afsluttes med en opsummering og evt. også en anbefaling.

Rapporten henvender sig til forældre med et barn med rygmarvsbrok og til de mange forskellige samarbejdspartnere, de har omkring deres barn. Det drejer sig f.eks. om læger og sygeplejer­sker, fysioterapeuter, ergoterapeuter, sagsbehandlere, lærere, pædagoger og psykologer. Derudover vil rapporten være nyttig for studerende ved f.eks. fysio- og ergoterapeutuddannel­serne, ligesom for andre, der interesserer sig for habilitering af funktionshæmmede børn samt deres familier.

INDHOLD

Rapportens baggrund
Forord
Kapitel 1. Indledning
Holdningsmæssig baggrund
Projektgruppens arbejde

Del 1: Generelt om rygmarvsbrok
Kapitel 2. Rygmarvsbrok - en mangesidet lidelse
Indledning
Medfødt misdannelse af centralnervesystemet
Fysiske funktionsforstyrrelser
Lammelser
Gangfunktion
Følesans
Urinveje
Tarmfunktion
Hydrocephalus og andre udviklingsforstyrrelser af hjerne og rygmarv
Håndfunktion
Overvægt
Vækst og pubertet
Drengenes seksuelle forudsætninger
Søvnforstyrrelser
Indlæringsmæssige, personlige og sociale forudsætninger
Barnets livskvalitet
Referencer

Del 2: Resultater af undersøgelsen "Sundhed og trivsel blandt danske børn med rygmarvsbrok"
Kapitel 3. De fysiske forhold hos børnene
Indledning
Gangfunktion
Den praktiske gangfunktion, Hoffers klassifikation
Hvordan kom børnene omkring indendørs og udendørs
Forældrenes tilfredshed med børnenes hjælpemidler
Den fysioterapeut i ske indsats
Opsummering
Anbefalinger
Urinvejene
Vandladningsmåde
Urinkontinens
Tidsforbrug
Hjælp fra andre
Vejledning af forældre og børn i tømningsprocedure
Urinvejsinfektioner
Kontrol for urinvejsinfektion
Hvor foregik kontrollen
Urinvejsproblemernes betydning for livskvalitet Opsummering
Anbefalinger
Tarmfunktion
Afføringshyppighed
Tidsforbrug
Afføringstrang og ubehag ved afføring
Afføringskontinens
Brug af ble
Hjæip fra andre
Afføringsproblemernes betydning for livskvalitet
Opsummering
Anbefalinger
Barnets vægt
Opsummering
Anbefaling
Andre fysiske forhold
Hydrocephalus
Tethered cord
Ortopædiske operationer
Andre sygdomme eller lidelser
Latexallergi
Lydoverfølsomhed
Tidlig pubertet
Kapitel 4. Hvordan børnene klarede sig, og hvordan de havde det
Indledning
Førskolebørn
Fysisk og psykisk udvikling
Indledning
Børnenes muligheder for at komme omkring
Indlæringsmæssige og personlige forudsætninger
Sociale relationer
Selvhjælpsfunktioner
Forældrenes tilfredshed med forholdene i daginstitution/børnehavekl. Opsummering
Anbefalinger
Skolebørn
Indlæring og støtte
Indledning
Fysiske forudsætninger og praktisk støtte
Idrætsundervisningen
Tilfredshed med idrætsundervisningen
Den finmotoriske funktion
Indlæringsmæssige forudsætninger
Pædagogisk støtte
Personlige egenskaber
Forældrenes tilfredshed
Opsummering
Anbefalinger
Barnets trivsel og personlige ressourcer
Indledning
De personlige ressourcer
Trivsel og mobning
Det faglige niveau
Symptomer og klager
Symptomer, psykisk belastning og fysiske forhold
Opsummering
Anbefalinger
Fysisk selvstændighed og fritidsaktiviteter
Indledning
Selvhjælpsfærdigheder
Selvstændig færden
Transport mellem hjem og skole, og mellem hjem og SFO/fritidshjem
Transport, ledsagelse og hjælp til fritidsaktiviteter
Forældrenes involvering i transport og ledsagelse
Børnenes fritidsaktiviteter
Opsummering
Anbefalinger
Kapitel 5. Familiens situation med et barn med rygmarvsbrok
Indledning
Mestring
Lovgivningens intentioner på det sociale område
Mestring
Forudsætninger for mestring
Evnen til at tackle problemer
Forældrenes uddannelse
Mål for mestring, om "Hvordan de har det"
Den familiære status
Antal søskende
Boligens størrelse og hvor de bor
Forældrenes erhvervsarbejde
Forældrenes fravær fra arbejde
Forældrenes helbred
Fritid
Mål for mestring, om "Hvordan de ta'rdet"
Forældrenes tilfredshed og oplevelse af belastning
Støtte i henhold til Lov om Social service og anden støtte
Boligtilpasning og økonomisk støtte
Pasning og aflastning
Kontakt til foreninger og andre forældre
Opsummering
Anbefalinger
Kapitel 6. Sundhedsvæsenets rolle og forældrenes tilfredshed
Indledning
Denne undersøgelse
Kontaktmønster
Den generelle tilfredshed
Tilfredshed med den første information og kontakt
Information givet til begge eller en af forældrene
Tilfredshed med kontakter i den første tid
Forskelle mellem regionerne
Tilfredshed med vejledning i medicinske forhold og observation af barnet
Ventilsvigt
Risiko for symptomer fra tethered cord
Risiko for tryksår
Risiko for udvikling af latexallergi
Vejledning i behandling af/kompensation for funktionsforstyrrelser
Vejledning af forældrene mhp.
tømning af urinblæren
tømning af tarmen
barnets kost og vægt
Vejledning af barnet mhp.
tømning af urinblæren
tømning af tarmen
Genetisk vejledning
Information til forældre
Information til barnet
Barnets seksuelle muligheder og evt. vanskeligheder
Information til forældre
Information til barnet
Opsummering
Kapitel 7. Ordforklaring
Kapitel 8. Teknisk del
Spørgeskemaet
Opsporing
Udsendelse og besvarelse
Bortfaldsanalyse
Dataanalyse og statistik
Diagram: Udvikling af spørgeskemaet